Jag krymper mer och mer
Igår var jag iväg till Osteoporosmottagningen för att göra min årliga DXA-röntgen (mäter bentätheten i skelettet) för 12:e året i rad. Jag har varit patient där sedan januari 1996. Jag var passagerare i framsätet vid en bilkrock i november 1995 och då gjordes en vanlig slätröntgen av nackkotorna eftersom jag fick en whiplashskada. Man upptäckte då att mina nackkotor var rejält urkalkade (det krävs att närmare 50% av benmassan är borta för att man ska kunna se det på en vanlig röntgen) så jag remitterades dit. Både jag och min dotter har en konstig sjukdom/form av osteoporos som heter Osteogenesis Imperfecta (finns inget svenskt namn) som medför väldigt många frakturer utan något direkt "våld". Med andra ord kan det räcka med att någon kramar om oss lite för hårt för att ett eller flera revben ska spricka eller knäckas.
Här är en bild på en typ av DXA-röntgenapparatur. Och en liten bild som visar vad vi har att vänta oss av framtiden om inget botemedel hittas inom de närmsta åren. Inte särskilt roligt, men ett oundvikligt faktum. Michelle har inte minskat något i längd ännu som tur är. Jag själv däremot var 173 cm lång när jag var 17 år och 170 cm när jag mättes på Osteop.mott. 1996. Igår hade jag krympt ytterligare 1 cm sedan förra året, så nu är jag bara 166 cm lång (kort?). Det känns i ryggen kan jag säga. Och som jag skrivit förut så hjälper inga smärtstillande mediciner längre. Ibland blir jag så trött på den nästan outhärdliga smärtan så jag börjar gråta. Men sen är det bara att bita ihop igen och försöka stå ut.
Sådana här bilder blir det i DXA-röntgen som själv räknar ut densiteten (bentätheten) i varje enskild ryggkota, i höftbenen och i alla andra ben i kroppen. Jag har massor av kopior på mina bilder men kunde inte scanna in dom, så det är nån annan persons bilder. Nu har jag ätit kalcium, D-vitamin och p-piller (istället för östrogenbehandling pga att jag varit för ung för det) i 12 år, samt Optinate i 3 år, men ingenting hjälper. Min läkare har pratat med andra läkare i Uppsala och i Lund vad dom ska "hitta" på för min del. Ett förslag var att jag kanske snart måste börja med anabola steroider! Jaha? Vad svarar man på det liksom? Jag undrar vad det skulle innebära i praktiken. Vad tror ni? Hade ni gått med på det?
Här är en bild på en typ av DXA-röntgenapparatur. Och en liten bild som visar vad vi har att vänta oss av framtiden om inget botemedel hittas inom de närmsta åren. Inte särskilt roligt, men ett oundvikligt faktum. Michelle har inte minskat något i längd ännu som tur är. Jag själv däremot var 173 cm lång när jag var 17 år och 170 cm när jag mättes på Osteop.mott. 1996. Igår hade jag krympt ytterligare 1 cm sedan förra året, så nu är jag bara 166 cm lång (kort?). Det känns i ryggen kan jag säga. Och som jag skrivit förut så hjälper inga smärtstillande mediciner längre. Ibland blir jag så trött på den nästan outhärdliga smärtan så jag börjar gråta. Men sen är det bara att bita ihop igen och försöka stå ut.
Sådana här bilder blir det i DXA-röntgen som själv räknar ut densiteten (bentätheten) i varje enskild ryggkota, i höftbenen och i alla andra ben i kroppen. Jag har massor av kopior på mina bilder men kunde inte scanna in dom, så det är nån annan persons bilder. Nu har jag ätit kalcium, D-vitamin och p-piller (istället för östrogenbehandling pga att jag varit för ung för det) i 12 år, samt Optinate i 3 år, men ingenting hjälper. Min läkare har pratat med andra läkare i Uppsala och i Lund vad dom ska "hitta" på för min del. Ett förslag var att jag kanske snart måste börja med anabola steroider! Jaha? Vad svarar man på det liksom? Jag undrar vad det skulle innebära i praktiken. Vad tror ni? Hade ni gått med på det?
Kommentarer
Postat av: Andreas
Silken jobbig sjukdom det måste vara. Hade en läkare erbjudit mig anabola steorider så hade jag först frågat om biverkningarna. Hade inte dom varit så farliga och det hade varit det ända som hade kunnat hjälpa en så hade jag gett det en chans ialf:)
Trackback
